Una vida sin autonomía

Hace catorce años que la vida de Margarita Heras cambió. A su marido le diagnosticaron esclerosis múltiple. Entonces no existía tratamiento farmacológico de la enfermedad, no sabían de qué tipo era y se encontraban a la deriva. «Cuando el neurólogo da la noticia no explica que existen asociaciones que pueden ayudar al paciente y darle la atención que necesita», comenta ahora Margarita. Desde el año 2006 es la presidenta de la asociación de esclerosis múltiple de la provincia de Cádiz. Allí ayudan a aceptar la enfermedad y enseñan a los pacientes a convivir con ella.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a la mielina, que es una sustancia grasa que rodea y aísla los nervios permitiendo que transmitan sus impulsos rápidamente y que los movimientos del cuerpo que la persona realiza con poco esfuerzo sean coordinados. Por este motivo, cuando falla esta protección, el paciente va perdiendo facultades poco a poco: tiene problemas visuales al principio, debilidad, rigidez muscular; luego pierden las capacidades cognitivas, las racionales...

Margarita tiene tres hijos y cuenta que la familia sufre casi tanto como el paciente, por lo que también necesitan ayuda psicológica. La persona a la que se lo diagnostica esclerosis múltiple tiene que vivir diariamente con la enfermedad sin esperanzas de recuperación absoluta; por eso en casa tienen que aprender a no pensar en los valores que pierde y sí en los que conserva.

Todo el peso

La hija más pequeña de Pepe, marido de Margarita que hace 14 años empezó a perder movimientos, sólo lo conoce en esa silla de ruedas que se ha convertido en un elemento imprescindible en su vida. «Hasta el gato se monta en ella», bromea Margarita.

En cambio, sus dos hijos mayores han padecido el deterioro de su padre, que trabajaba como una persona normal y lentamente sufría los efectos de la enfermedad: se hacía sangre en los codos al apoyarse en las paredes por la pérdida de equilibrio, comenzaba a usar muletas y, por último, terminó en una silla de ruedas.

Ahora tiene más de un 80% de discapacidad y no se vale por sí mismo. Su mujer se levanta todos los días a las siete de la mañana, le quita los dodotis, lo lava, lo afeita y le prepara el desayuno. Todavía Pepe puede comer solo, aunque como explica Margarita, «a veces tarda hasta una hora en comer y es desesperante, pero hay que dejar que sea lo más autónomo posible».

Margarita tiene que cumplir la función de madre y de padre ante sus hijos, es la que los motiva a estudiar, la que les castiga y la que les premia. Lleva toda la carga de la educación de sus hijos, como muchas madres solteras o viudas, pero con la diferencia de que además tiene que encargarse de su marido, tarea que no le permite dormir más de cuatro horas seguidas al día. Cada vez que necesita cambiarse de postura, beber agua o tiene frío es Margarita la encargada de atenderlo. Como a un niño pequeño más.

Apoyo de fuera

Con todos estos problemas gana más importancia la asociación gaditana de esclerosis múltiple, una organización sin ánimo de lucro sustentada económicamente por subvenciones, cuotas de socios y donaciones.

En la actualidad, la asociación cuenta con 340 socios. Su labor consiste en difundir cómo es la enfermedad, concienciar que se puede vivir con calidad de vida y sensibilizar a la sociedad. Además, realizan talleres tanto para los pacientes (de logopedia, taller del euro, para trabajar la conciencia racional y la memoria inmediata), como para los cuidadores, de terapeutas, para aprender a mover a los enfermos y ayudarlos en sus tareas diarias. Hoy día, en la provincia de Cádiz no existe una unidad clínica de esclerosis múltiple por lo que la asociación tiene un papel fundamental para las familias, que encuentran en ella distracción, ayuda a aceptar la dolencia y da un respiro a los familiares.

Normalmente, la enfermedad se diagnostica entre los 20 y los 40 años, son personas que están en su mejor edad, que se acaban de casar o acaban de tener un hijo, con lo que suele ser aún más difícil aceptarla.

Autonomía en la calle

A todo esto, una ciudad como la capital (y como cualquiera) está llena de impedimentos arquitectónicos, las aceras son muy pequeñas y no cabe una silla de ruedas. Algunos organismos oficiales todavía carecen de ascensor y otros no tienen rampa de acceso.

Igualmente, el bullicio de la ciudad hace que los ciudadanos no sean conscientes de los accesos para discapacitados. Coches aparcados en las aceras o cortando los pasos de peatones son situaciones ordinarias.

Cada vez que una persona minusválida, que ya tiene un camino interiorizado, se encuentra con un obstáculo que no había previsto tiene que pararse a llamar a la grúa y perder un tiempo que el resto de la sociedad considera necesario.