«Esperamos que la norma llegue con financiación »

-¿Qué opinión le merece el nuevo anteproyecto de ley?

-Va a ser muy positivo, porque se preocupa por afianzar el respeto a la decisión de los pacientes y aclara términos que pueden llevar a confundir a la población, por ejemplo, el de la eutanasia. Fomenta la atención a los enfermos y a sus familias de forma integral, procurando que esté atendido en su casa o en el hospital. Es muy importante el apoyo a los cuidados paliativos integrales e intenta evitar el sufrimiento. Otro de los aspectos fundamentales es que el paciente disponga de toda la información necesaria para poder decidir. Este proyecto de ley intenta lograr la equidad y el fácil acceso de todas las personas a los cuidados paliativos porque es algo que no debería ser cuestión de suerte por vivir en un sitio que cuenta con un equipo de cuidados paliativos o no.

-Andalucía es la comunidad pionera en abordar esta reforma.

-La consejera ha mostrado mucha sensibilidad con el tema y Andalucía es la abanderada. Hay gente que opina que no era necesario pero el simple hecho de recordar que el paciente tiene unos derechos, como el de estar acompañado por su familia en una habitación individual, repercute en la calidad de vida.

-Ahora hay que dotarla de recursos económicos.

-Sí, porque supone unos gastos y estamos en crisis. Por eso se ha dado un margen de dos años para que los hospitales puedan adaptares.

-¿Cree que esta ley es necesaria?

--Hay cosas que se dan por sobreentendidas y se puede perder el norte. Muchas veces hay que ponerlo por escrito para reforzar el comportamiento de los profesionales que lo están haciendo bien. Creo que va a ser muy positivo.

-Por su experiencia, ¿se detectaba en las familias y en los pacientes esta necesidad?

-Las familias agradecen mucho la atención, todo lo que es prestarles apoyo en sus hogares, como es nuestro caso (la doctora trabaja en el equipo de cuidados paliativos a domicilio de Jerez). Nos dicen que ojalá hubiera equipos como éste en todas partes.

-¿Qué le falta a esta norma?

-Precisamente, la dotación económica para que la instauración sea rápida. Hay buena voluntad y no tenemos que tener miedo a ninguna ley porque hacemos bien nuestro trabajo. Esta labor requiere de personas abnegadas y sensibles porque es muy duro. Los profesionales deben sentirse respaldados y contentos para que se centren en los pacientes.

-¿Aporta alguna novedad o mejora con respecto a la Ley Nacional sobre Autonomía del Paciente de 2002?

-Refuerza la decisión del paciente. Aunque se hace habitualmente, nadie lo había puesto por escrito. Ponerlas negro sobre blanco hace que las cosas sean más importantes.

-¿Cómo es el día a día de un equipo de cuidados paliativos?

-Vamos al hospital y llamamos a los pacientes a ver cómo se encuentran. Si el enfermo no se puede desplazar, la enfermera va a su casa a extraerle sangre si es necesario y la lleva al laboratorio. Intentamos visitarlos una vez a la semana aunque hay que tener en cuenta que atendemos a 60 personas cuando lo adecuado sería a 25. Desde que empezamos a funcionar en 2001 en Jerez, hemos atendido a más de mil personas y a sus familias. Cuando los visitamos controlamos sus síntomas y enseñamos a los familiares cómo cuidarlos y cuál va a ser la evolución de la enfermedad para que pierdan miedo. Si el paciente decide quedarse en casa hasta el final, intentamos que no pase dolor. A los cuidadores intentamos darle serenidad y que se sientan importantes porque así, cuando llega, asumen mejor la pérdida. También hacemos un seguimiento de la familia para evitar el duelo patológico.

-¿Qué le diría al que no está de acuerdo con esta ley?

-Que se informe bien y que todo se puede hablar. Aún queda un trámite parlamentario para perfilar lo que sea necesario.