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Afectados de enfermedades raras piden una unidad específica en el Puerta del Mar

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La elaboración del Plan Andaluz de Enfermedades Raras multiplicó las expectativas de los que sufren este tipo de afecciones, que por su baja prevalencia y el poco conocimiento que existe sobre su naturaleza y evolución se ven expuestos a tratamientos experimentales y con pocas perspectivas de recuperación.

Cada año pasan por los hospitales gaditanos una media de 4.000 pacientes diagnosticados de alguna enfermedad rara, según recoge el plan andaluz que se encuentra colgado en la página web de la Consejería de Salud. Ante esta situación, varios afectados de la provincia se han reunido con la gerente del Puerta del Mar, Dolores Alcaide, para pedirle la creación de una unidad multifuncional con médicos de varias especialidades para atender a estos pacientes.

La iniciativa partió de la Asociación de Disfonía Espasmódica, que preside la gaditana Encarna Caballero. Esta enfermedad afecta a las cuerdas vocales hasta el punto de impedir el habla. La causa es neuronal, pero se ha avanzado poco en su curación. Ésta es la misma perspectiva que muchas otras, para las que abrir una línea de investigación se plantea como misión imposible.

Fue la propia Encarna la que le trasladó la petición a la responsable del centro sanitario. «Sería estupendo disponer de un espacio en el hospital al que pudieran ir los afectados de enfermedades raras y que fueran atendidos por distintos especialistas.

Las más habituales son de tipo metabólico y endocrito, seguido de las que tienen relación con la sangre y las de naturaleza neurológica. Entre las más conocidas se encuentran la fribrosis quística, el lupus eritematoso, la anemia hemolítica o la amiloidosis.

La Asociación de Disfonía Espasmódica organizó el pasado jueves unas jornadas en el Puerta del Mar para informar sobre esta dolencia, que contó con la presencia de facultativos del centros y personal sanitario.