La niña de tres años necesita una máquina de aire las 24 horas del día - ABC
ATENCIÓN TEMPRANA

El vídeo viral de una madre que pide educación para su hija hace reaccionar a la Junta de Andalucía

En junio matriculó a Alejandra en infantil para un profesor a domicilio y le contestaron que la Enseñanza sólo es obligatoria a los seis

SEVILLAActualizado:

Marina Bonilla estaba desesperada con la poca atención que le prestaban en el tema de la educación de su hija. Alejandra, de tres años, sufre artrogriposis múltiple congénita y colgó un vídeo en su muro de Facebook en el que pedía a la Junta de Andalucía lo que todos los padres tienen de forma gratuita: enseñanza para sus hijos. Lo que a ella le negaban alegando que no hay dinero. Nunca pensó que dar la cara en las redes sociales tuviera tanta repercusión. Al cabo de muy poco tiempo su experiencia casera se hizo viral y lleva más de cien mil visitas. Conversar con ella no es nada fácil, la dependencia 24 horas de su hija le ata sobremanera y hay que buscar un hueco para que nos atienda por teléfono.

«Antes de dar a luz a Alejandra ya sabíamos lo que tenía y fui a hablar con los médicos de la UCI del Materno Infantil de Málaga para que estuvieran preparados», explica Bonilla, «yo ni siquiera la vi, se la llevaron directamente y estuvo cuatro meses en cuidados intensivos». El principal problema de su pequeña Alejandra es que debido al trastorno que padece sus músculos son muy débiles, sufre luxaciones articulares, constantes fatigas y necesita ayuda mecánica para respirar todo el día.

Matriculada desde junio

Su madre matriculó en junio de este año a Alejandra en el colegio y pidió, con el informe de su pediatra, un profesor a domicilio. Después de aportar papeles y más papeles aún no le han respondido por escrito, pero si le aconsejaron de forma verbal que se fuera olvidando del tema. No hay dinero para un especialista en educación que atienda a Alejandra dos o tres días a la semana un par de horas. La madre no pide más dado el cansancio que sufre su hija cuando se le estimula para aprender. «Me han dicho que me tengo que esperar a que cumpla seis años que es cuando la Educación es obligatoria, ¿se imagina que al resto de los padres le dijeran lo mismo?», se pregunta Marina Bonilla, «yo quiero los mismos derechos que los demás».

Alejandra sonrió al año y medio de nacer, tres meses después de que una fisioterapeuta le estimulara

Desde el nacimiento de Alejandra la vida cambió para esta familia. «Nosotros vivíamos en la Axarquía, pero nos tuvimos que trasladar a Málaga capital, cerca del Materno Infantil, el parto fue muy bien, pero nos avisaron que estuviéramos preparados para una posible crisis respiratoria, no podíamos estar muy lejos». Alejandra sonrió al año y medio de nacer, tres meses después de que una fisioterapeuta le estimulara los músculos faciales que le permiten hacer a un niño lo más normal, mostrar con los labios que está contenta. «Para Alejandra los masajes son esenciales, yo empiezo desde la mañana por sus deditos de la mano y continúo por el resto del cuerpo, hay que hacer que sus músculos trabajen», pero los relacionados con la respiración se lo dejan en manos de una fisioterapeuta privada que les atiende a domicilio, «no todo el mundo sabe, es una especialidad, estamos hablando de una persona que si le tocan en el sitio equivocado sus pulmones se pueden encharcar», especifica su madre «coraje».

El martes a última hora de la tarde, después de la repercusión que ha tenido su vídeo, el equipo de atención domiciliaria de la Junta llamó a Marina Bonilla para avisarle de que iban a estudiar su caso y resolver cómo mandar un profesor.