ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Doña Mencía grita y se moja contra la ELA

En un acto de apoyo al exalcalde Julio Pireigo, el municipio reclama más ayuda para la investigación

Un momento del acto celebrado en Doña Mencía contra la ELA
Un momento del acto celebrado en Doña Mencía contra la ELA - S. N. T.

Familiares, amigos, conocidos y desconocidos de Julio Priego acudieron ayer a la terraza del parque de Doña Mencía para gritar contra la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad neurodegenerativa que poco a poco va robando la vida de los enfermos que la padecen sin afectar a su actividad intelectual. Piden más apoyo de las instituciones públicas para investigar y ayudar a los familiares y enfermos. Lo hacían mojándose con el ya tradicional cubo de agua que lucha contra la ELA y con la esperanza de hacerse más visible esta enfermedad.

A Julio le diagnosticaron la ELA en 2006, siendo alcalde de Doña Mencía. Tuvo que dejar el bastón de mando pero lo cambió por la bandera de la lucha contra esta cruel enfermedad desde Reto. Todos Unidos. Con una entereza admirable, Julio reivindica que «los recortes hayan llegado a tocar la investigación de muchas enfermedades y obliguen a salir a la calle a luchar por lo que la administración nos está negando: más investigación». Asegura que se dan situaciones «lamentables» como que «hay afectados que se están quitando dinero de su pensión, que ya es escasa, para dedicarle una parte todos los meses para investigación».

Predicando con el ejemplo

La actual alcaldesa, Juana Baena, también se une a sujetar la bandera de Julio, y afirma que «el Gobierno tiene en sus manos herramientas pelear contra esta y otras enfermedades». Baena quiere predicar con el ejemplo y en su Ayuntamiento, por unanimidad, el pasado 23 de agosto se aprobaba una moción para pedir al Ministerio de Sanidad la aprobación del Masitinib como medicamento de uso compasivo para los enfermos de ELA. Además, los concejales donaron su retribución por asistir a ese Pleno a ELA Andalucía y destinaban 8.000 euros a investigación contra esta enfermedad.

La alcaldesa, Juana Baena, «mojándose» contra la ELA
La alcaldesa, Juana Baena, «mojándose» contra la ELA- S. N. T.

A la mano de la alcaldesa se agarra Mari, hermana pequeña de Julio, que pide que se permita ya el uso de este medicamento que aunque no cura la enfermedad sí la retrasa «y los enfermos necesitan vivir ante todo». Llegaba de Cádiz para estar con su hermano en este nuevo reto y señalaba que «hay que hacer todo este tipo de actos para recaudar fondos porque ya no se llega y hacernos visibles». Relataba que «un enfermo de ELA necesita un sueldo o pensión de entre tres y cuatro mil euros», pues «son múltiples los cuidados y hay que estar pendientes de ellos las 24 horas del día».

De la mano de Mari estaba María José Castro, mujer de Juan, enfermo de ELA desde hace siete años. María José se ha convertido en estos años en una luchadora nata, «porque es lo que nos queda». Aseguraba que las «ayudas son muy pocas» y «nos obligan a salir a la calle» para alzar la voz y «hacernos visibles».

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