EL DÍA 12

Los caminos contra la ELA conducen a Roma

Varios cordobeses pedirán el apoyo del Papa para pedir investigación sobre la enfermedad

Participantes cordobeses en la iniciativa
Participantes cordobeses en la iniciativa - S. N. T.

El próximo 12 de octubre, en la tradicional audiencia del Papa de los miércoles en la plaza de San Pedro, en un lugar privilegiado habrá un rincón naranja que hablará español. Serán unos 70 españoles, afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares. Entre ellos estará Julio Priego, ex alcalde de Doña Mencía que fue diagnosticado de ELA en 2006 y que desde entonces se ha convertido en un «activista» por hacer visible esta enfermedad desde el grupo Reto Todos Unidos.

Priego relataba a ABC que este viaje es una acción más para conseguir «hacer visible esta enfermedad» y hacer partícipe al Papa Francisco «de las reivindicaciones que tenemos en marcha». Elena Luque, portavoz de Reto Todos Unidos, declaró que le van a entregar al Santo Padre una carta con «una pequeña solicitud de ayuda a ver si pudiéramos conseguir algo más desde la investigación europea porque aquí en España estamos a la cola en investigación». Luque sentenció que «estamos a nivel de 2006 y este retroceso en investigación va en contra del tiempo que disponen los afectados por ELA y otras enfermedades raras».

Julio Priego y Elena Luque destacaban la figura y la labor de Isabel González, afectada de ELA que solo puede escribir y leer con sus ojos y sus párpados, y que ha sido la encargada de redactar tanto la solicitud de esta audiencia con el Papa como la misiva que el grupo de españoles le entregará en mano a su Santidad.

La carta la ha redactado una enferma que sólo puede escribir con los ojos

La portavoz de Reto Todos Unidos resaltaba de esa carta solicitando la audiencia se le hacía constar al Papa que «hay muchos afectados católicos de ELA en España que esperan la ayuda milagrosa de que alguna vez pueda haber una unión para poder sacar algún medicamento curativo de esta enfermedad mortal». Tras el viaje, el 17 de octubre, Julio Priego encabezará una concentración en Córdoba para reclamar la aprobación del Masitinib, un medicamento de uso compasivo para los enfermos de ELA.

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