Acompañar, apoyar, cuidar: las víctimas colaterales del Alzhéimer

Carmen no recuerda cuántos años tiene, pero puede cantar «Ojos verdes» de corrido, sin detenerse a pensar en la siguiente estrofa. El Alzhéimer es así de caprichoso: hace al enfermo olvidar lo que hizo esta mañana y lo que pasó hace unos meses, pero mantiene impolutos los recuerdos de la niñez. En lo que va de mañana, su hija ya ha tenido que darle dos veces la noticia de la muerte de su marido, con todo lo que eso conlleva. Él murió hace casi un año, pero Carmen vuelve a olvidarlo en cuanto ha dejado de llorarle. A su hija, en cambio, la angustia aún le durará años, y eso no conoce de tratamientos paliativos.

Igual que sucede con otras demencias, el Alzhéimer es una enfermedad depredadora que arrasa no sólo con quien la sufre, sino también con quienes rodean al enfermo.

La afección multiplica exponencialmente sus víctimas, directas e indirectas. Según Alzheimer Córdoba, en la provincia hay hasta 8.000 enfermos de Alzhéimer y en total, unos 11.000 enfermos con demencias. Esto implica que, como mínimo, otras 11.000 personas se ocupan del acompañamiento de los ancianos.

«Son los grandes olvidados», afirma Eduardo Agüera, neurólogo y coordinador de la Unidad de Demencias del Hospital Reina Sofía.

Por sus consultas pasan cada semana unas 50 personas para ser diagnosticadas o recibir seguimiento de algún tipo de demencia, aunque el Alzhéimer es la más frecuente. «En primera consulta, nadie viene porque haya notado una pérdida de memoria. Vienen porque su mujer, su hijo, su nieta han percibido un cambio en su conducta», explica. El entorno es el primero en detectar la mancha. Cuando ésta empieza a crecer, también es el que acaba pringado hasta el cuello.

Para crear consciencia de esta situación y contribuir a que la sociedad sea más cariñosa y amigable con las personas con demencias, La Asociación San Rafael de Alzhéimer y Otras Demencias ofrecerá mañana lunes 3, a las 19.00 horas en el salón de actos de Cajasur, la conferencia «Acompañando a vivir a las personas con demencias», a cargo de Eduardo Agüera, la doctora en Pedagogía y diplomada en Gerontología Social Lourdes Bermejo y el coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología, Pablo Martínez Laje.

El coste personal y psicológico

Una vez que el Alzhéimer está avanzado, el enfermo pierde toda conciencia de lo que le está pasando. Sólo se percibe desde fuera, y tiene un importante coste psicológico para el cuidador, que en la aplastante mayoría de los casos suele ser alguien del círculo familiar más cercano. Una vez que el enfermo se hace dependiente se convierte en una ocupación a tiempo completo, como la de criar a un bebé, y a menudo supone una brecha en el camino personal o laboral de una persona adulta. La enfermedad puede durar más de diez años y no tiene cura. Las medidas paliativas contribuyen a alargar el inevitable desenlace. Primero, la depencencia total. Después, la muerte.

A Ascensión Gómez, cuidar de su madre le valió para tomar consciencia del drama que supone el Alzhéimer para los enfermos y

sus familias. Se convirtió en la espectadora más directa del deterioro de su progenitora, de la merma ininterrumpida de sus capacidades. «Es muy duro tener que cuidar a quien solía cuidarte a ti», explica. Poco después de su fallecimiento, se hizo presidenta de Alzhéimer Córdoba. Desde la institución, reclaman la importancia de normalizar el tiempo que dura la enfermedad para quienes la sufren y de ayudar en el trayecto a los que la viven más de cerca.

Los recursos de la ayuda a la dependencia contribuyen a descargar presión y la fatiga que supone el trabajo del cuidado y acompañamiento mediante las Unidades de Estancia Diruna y el internamiento en residencias, pero la necesidad, critica Gómez, abarca mucho más. «Sobre todo en los comienzos. Los tratamientos no farmacológicos -terapia ocupacional, fisioterapia- podrían estar mejor cubiertos y subvencionados», propone.

El perfil del cuidador

Cuando la pareja del enfermo se encuentra en facultades adecuadas, suele encargarse él o ella del cuidado. Sin embargo, en más de la mitad de los casos, esta tarea recae sobre los hijos. Según la presidenta de Alzhéimer Córdoba, en un 80 por ciento de los casos los cuidadores de personas con demencias son mujeres. Los avances sociales no han revertido el rol de género que asocia los cuidados -ya sean del hijo o del anciano- a la figura femenina.

Esta postura la refrenda Lourdes Bermejo: suelen ser las mujeres

quienes se hacen cargo del cuidado, bien por una cuestión social o de carácter. Como experta en demencias ha podido analizar los vínculos entre el cuidador y el enfermo y reflexionar sobre los malos vicios, los errores más habituales, las nociones que le faltan a la persona que cuida. Lo resumiría en una palabra: empatía. «La demencia se ve como enfermedad y tragedia, invisibiliza la experiencia en primera persona de quien la sufre», explica.

Sostiene que mientras la ciencia cumple su labor y se centra en estudiar sus causas y en buscar tratamientos, el sujeto que sufre Alzhéimer no ve atendidas sus necesidades personales y afectivas. Ha sido privado de herramientas que le permitan vivir mejor su vida mientras la tiene y es consciente de ella. Bermejo sabe que esta enfermedad no viene con manual de instrucciones, pero insta a los cuidadores -y al conjunto de la sociedad- a abrazar la sensibilidad. Acompañamiento, apoyo y, en última instancia, cuidados. «Muchas veces, una persona con demencia puede morir de otra cosa», explica, «y se le ha impedido disfrutar de la vida que le quedaba sólo por considerarla inválida».